I nuovi elenchi delle malattie rare

All'interno di Saluter è possibile consultare i nuovi elenchi regionali delle malattie rare e delle unità operative per la loro diagnosi e la cura. Gli elenchi sono stati curati in modo da consentire una consultazione più agevole e immediata.

(Bologna, 25 ottobre 2005) - Si possono consultare, all'interno di Saluter, l'elenco delle malattie rare e l´elenco delle Unità operative di diagnosi e cura dell'Emilia-Romagna, aggiornati e riordinati all'ottobre 2005.
I due elenchi si presentano con una veste grafica completamente rinnovata e sono stati curati in modo da consentire una consultazione più agevole e immediata. 

In Emilia-Romagna sono 19 i centri di riferimento per la diagnosi e la cura delle malattie rare (di cui 18 presidi ospedalieri con Unità operative specifiche). Sono gli specialisti ospedalieri a certificare lo stato di patologia rara fornendo agli ammalati e ai loro familiari il supporto necessario ad affrontare situazioni che possono essere particolarmente difficili.

I 18 presidi e il presidio ambulatoriale sono stati identificati sulla base di un lavoro di ricognizione che ha interessato tutte le strutture ospedaliere regionali. Al loro interno ricomprendono strutture che presentano le necessarie caratteristiche di qualificazione per garantire la "presa in carico" di oltre 370 gruppi di malattie.
Gli Ospedali e le Unità operative per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la cura delle malattie rare, identificati da ogni singola Regione, sono collegati in una rete nazionale.

Sono definite "malattie rare" quelle patologie  che interessano meno di una persona ogni duemila. Proprio in ragione della loro rarità rappresentano un problema rilevantissimo per gli ammalati e i loro familiari.
Le patologie rare identificate a livello nazionale sono inserite in un elenco che ne prevede circa 600, raggruppate in 400 gruppi. La Regione Emilia-Romagna ha previsto la possibilità di integrare questo elenco con altre patologie  - le più rare di tutte e pertanto quelle che per la loro stessa natura mettono in maggiore difficoltà i malati -  non considerate a livello nazionale.