Bologna - convegno per la Giornata mondiale delle malattie rare "Formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna"
27/02/2010
Un incontro di formazione e informazione per tutti coloro che a vario titolo sono coinvolti nel percorso di assistenza alla persona con malattia rara. Questo l'oggetto del convegno che si svolge a Bologna sabato 27 febbraio (dalle 9 nella Sala Auditorum di viale Aldo Moro 18).
L'iniziativa, organizzata dalla Regione Emilia-Romagna, si svolge in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare e si rivolge a medici ospedalieri, a medici di famiglia, a pediatri di libera scelta, alle associazioni presenti nel territorio e a tutti i soggetti impegnati in questo campo.
Nel corso della giornata sono presentati e discussi i dati epidemiologici tratti dal sistema informativo regionale sulle malattie rare e dal registro regionale malformazioni congenite.
La sessione dedicata alla formazione affronta il tema della diagnosi e del trattamento di alcune patologie per le quali sono state attivate specifiche reti assistenziali secondo il modello Hub and Spoke dell'alta specialità.
La sessione pomeridiana è rivolta ai diversi aspetti del percorso di assistenza ai bambini con malattia rara.
Nel corso del convegno ampio spazio viene dato al confronto con le associazioni, il cui ruolo è fondamentale nella programmazione sanitaria relativa alle malattie rare.
La giornata è inoltre l'occasione per presentare il progetto regionale sull'argamento dello screening neonatale a ulteriori patologie metaboliche rispetto a quanto previsto a livello nazionale.
La partecipazione al convegno è gratuita (l'iscrizione può essere effettuata direttamente presso la sede dell'incontro.
Tra i link, il programma della giornata.
Segreteria organizzativa
Servizio presidi ospedalieri - Regione Emilia-Romagna
Viale Aldo Moro 21
40127 Bologna
Telefono: 051 527.7272 - .7271 - .7279 - .7280
Elisa Rozzi
erozzi@regione.emilia-romagna.it
Matteo Volta
mavolta@regione.emilia-romagna.it
Cristina Zauli
czauli@regione.emilia-romagna.it
Franca Mugavero
gmugavero@regione.emilia-romagna.it
