Convegno "Malattie rare: formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna"
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Regione>
Bologna
, 3 marzo 2012
—
archiviato sotto:
Malattie rare
| Cosa | Convegno |
|---|---|
| Quando |
03/03/2012 da 09:00 al 17:00 |
| Dove | Bologna |
| Persona di riferimento | Servizio presidi ospedalieri - Regione Emilia-Romagna |
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Un incontro di formazione e informazione per tutti coloro che a vario titolo sono coinvolti nel percorso di assistenza alla persona con malattia rara. Questo l'oggetto del convegno regionale, giunto alla terza edizione, che si svolge a Bologna sabato 3 marzo (dalle 9, alla terza torre, in viale della Fiera 8).
L'iniziativa, organizzata dalla Regione Emilia-Romagna, si svolge in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare (quest'anno il 29 febbraio) e si rivolge a medici ospedalieri, a medici di famiglia, a pediatri di libera scelta, alle associazioni presenti nel territorio e a tutti i soggetti impegnati in questo campo.
A introdurre la giornata i dati epidemiologici che emergono dal Sistema Informativo delle malattie rare. Quindi, il punto sullo screening neonatale, esteso dalla Regione Emilia-Romagna alle malattie metaboliche ereditarie.
Tre le sessioni specifiche. La prima, di formazione clinica, verte sulla diagnosi e il trattamento della displasia scheletrica, della narcolessia, della sindrome di Noonan, delle laminopatie (in particolare la distrofia muscolare di Emery-Dreifuss) e della fibrosi cistica.
Particolare rilevanza verrà data all’interazione fra il medico specialista e il medico di famiglia per garantire al paziente il miglior percorso clinico e la continuità assistenziale fra ospedale e territorio.
Particolare rilevanza verrà data all’interazione fra il medico specialista e il medico di famiglia per garantire al paziente il miglior percorso clinico e la continuità assistenziale fra ospedale e territorio.
La seconda sessione si occupa della rete della genetica, con approfondimenti sulla correlazione con le malattie rare e sulle nuove prospettive nella diagnostica molecolare.
La terza sessione è dedicata alle associazioni dei pazienti e dei familiari, il cui ruolo è fondamentale nella programmazione sanitaria relativa alle malattie rare.
L'iscrizione al convegno deve avvenire entro giovedì 1 marzo 2012:
- iscrizione on line
- tramite fax, compilando il
modulo specifico e inviandolo poi al Servizio presidi ospedalieri della Regione Emilia-Romagna al numero 051 527.7063.
Per informazioni, scrivere all'indirizzo: malattierare@regione.emilia-romagna.it.
